Utilizan esta plataforma, Change.org, para apoyar a la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños sin animo de lucro en su lucha por conseguir investigación de enfermedades raras YA.
Las enfermedades raras afectan a un estimado de 3,5-5,9% de la población mundial (según Global Genes). Sin embargo, muchas de estas condiciones no tienen tratamientos efectivos debido a la falta de investigación.
Necesitamos que nuestro gobierno y las instituciones médicas tomen medidas inmediatas para financiar y llevar a cabo investigaciones sobre estas enfermedades. Cada día que pasa sin investigación es un día perdido para los millones que sufren en silencio. Es hora de dar voz a estos pacientes y sus familias.
La entrevista
José Mari: Esta es otra oportunidad para hablar de otra iniciativa que están llevando a cabo. He oído hablar de una campaña de recogida de firmas para apoyar a una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la investigación de enfermedades raras. ¿Podría contarnos más sobre esta iniciativa?
Juan Carlos Ramos: ¡Por supuesto! Estamos muy emocionados con esta campaña. Como saben, las enfermedades raras son un problema grave que afecta a millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, a menudo no reciben la atención y la financiación que necesitan para la investigación, ten en cuenta que estas enfermedades están detrás de discapacidad de distintas índoles.
Os adjuntamos aquí el enlace para que la gente pueda firmar y unirse
José Mari: ¿Qué objetivos tiene la campaña de recogida de firmas?
Juan Carlos Ramos: Nuestro objetivo principal es aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y la investigación
Gracias Juan Carlos por aceptar está entrevista para compartirlo con nuestro. Medio el consistorio digital e espero que si Evento sea un gran éxito. Un abrazo compañero
Una entrevista de:
