Asociación Solidaridad con nuestros niños (enfermedades raras)

Entrevista a Nani, Presidenta de Asociación Solidaridad con nuestros niños

Maria Encarnación Gómez Galindo es la presidenta de la asocición Solidaridad con nuestros niños. Asociación dedicada a la ayuda de familias, y sobre todo menores, que conviven con alguna enfermedad rara. Luchan por lograr una mejora de la calidad de vida de las familias, que han de organizar su vida en torno a la persona enferma crónica, sin saber que tratamiento médico recibirán, sin cura, y en ocasiones con dificultades para ser diagnosticado, quedando en una incertidumbre, que es no saber que le sucede a su hijo.

Son esas enfermedades que no afectan a una gran parate de la población, y que ¿no es rentable para las farmaceúticas?. De ser así dejan a una gran población, con diferentes patologías, desatendidas, pues ni las administraciones públicas se implican, como ella explica, en la atención de las familias. Y este punto es la gran lucha de esta asociación. Que las administraciones públicas se involucren en esta lucha, con recursos sociales, sanitarios y de investigación, pues ¿no es el objetivo de las administraciones atender por la calidad de vida de la población? ¿Han de aplicarase el sentido de rentabilidad, cuando las familias han de abandonar sus vidas, por la lucha de la salud de sus menores?

Ellos buscan recursos económicos con sus artesanías, y sobre todo con su esperanza, aunque por momentos el desanimo les invaden, el agotamiento han de sentirse, la sensación de ser ignorados, debe pesar, y el profundo dolor por ver como algunos de los pacientes fallecen, o su enfermedad avanza en su deterioro, es por ello que se percibe que su esperanza e ilusión surge por su voluntad, con detalles mínimos que les permite mantenerse en primera linea.

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