El 23 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Kabuki, una fecha destinada a concienciar sobre esta rara enfermedad genética y a brindar apoyo a las personas que la padecen y a sus familias.
Anna Rico nos cuenta su historia en un libro
Mi nombre es Anna Rico Hernández. Estoy a punto de cumplir 13 años. Vivo en Biar, un pequeño pueblo del interior de la provincia de Alicante y disfruto de la vida junto a mi gran familia.
Una familia formada no sólo por mis familiares; si no, también, por amistades que han ido uniéndose a lo largo del camino duro, difícil y pedregoso que me ha tocado vivir desde que nací.
A pesar de ser tan joven, ya he tenido que superar muchas adversidades debido a que padezco, lo que la gente conoce como, una «enfermedad rara«. Concretamente, la mía se llama Síndrome Kabuki.
Hace un año aproximadamente, se me ocurrió la idea de escribir un libro en el que pudiera contar mi historia.
Una historia de superación constante con la que quiero dar una mayor visibilidad, de cara a la sociedad, de lo que supone para nosotros enfrentarnos al reto de vivir padeciendo una enfermedad rara.
Pero, también, contándola pretendo ayudar a otras familias que se encuentren, ahora, en una situación parecida a la que, en su día, vivimos nosotros y que, gracias a ella, puedan ver que hay luz al final de túnel, por muy oscuro que, en un principio, éste parezca.
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¿Qué es el Síndrome de Kabuki?
El síndrome de Kabuki es una condición genética poco frecuente que se caracteriza por un conjunto de rasgos faciales distintivos, retraso en el desarrollo y otras anomalías. Aunque la prevalencia es baja, se estima que afecta a una de cada 32.000 personas.
Origen del Día Internacional
La elección del 23 de octubre como Día Internacional del Síndrome de Kabuki busca destacar esta condición y unir a la comunidad global que la rodea. La fecha se estableció con el objetivo de:
- Visibilizar: Dar a conocer el síndrome de Kabuki y sus desafíos.
- Concienciar: Informar a la sociedad sobre las necesidades de las personas afectadas.
- Unir: Fomentar la conexión entre familias, asociaciones y profesionales de la salud.
- Investigar: Impulsar la investigación para encontrar tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Importancia de la Conmemoración
Este día es fundamental para:
- Romper el aislamiento: Muchas familias se sienten solas al enfrentar esta condición. El día internacional les brinda un espacio para sentirse comprendidos y conectados.
- Promover la investigación: Se necesitan más estudios para comprender mejor el síndrome de Kabuki y desarrollar terapias efectivas.
- Sensibilizar a los profesionales de la salud: Es importante que los médicos estén informados sobre esta condición para poder diagnosticarla y ofrecer un tratamiento adecuado.
- Crear conciencia en la sociedad: Al conocer el síndrome de Kabuki, la sociedad puede ser más inclusiva y brindar apoyo a las personas afectadas.
Hashtags para el Día Internacional del Síndrome de Kabuki
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Unidos por un futuro mejor para las personas con síndrome de Kabuki.
