El curso pasado, con motivo de las fiestas de San José, realizamos por primera vez una carrera solidaria para recaudar fondos para la ELA, centrada en la figura de Urbano González. El evento fue un éxito gracias a la implicación de todo el alumnado, familias y profesores, así como de las empresas que se volcaron en patrocinar y colaborar con nosotros.
Por ese motivo hemos decidido volver a iniciar las fiestas del colegio con este gran evento solidario. Este año la carrera está centrada en dar visibilidad y recaudar fondos para investigar una enfermedad ultrarara que afecta a un niño leonés llamado Álex: ACIDEMIA METILMALÓNICA. Álex es el único niño en toda Castilla y León que padece esta enfermedad.
La Acidemia Metilmalónica es una enfermedad metabólica provocada por la mutación del gen implicado en la asimilación de las proteínas de los alimentos. Las personas que la padecen, en su gran mayoría niños, no son capaces de asimilar las proteínas por lo que su cuerpo acumula grandes cantidades de ácido metilmalónico generando daños a nivel hepático, renal, oftalmológico… Por todo ello, su día a día es muy difícil: Álex requiere complejos cuidados y terapias.
Por todo ello, como comunidad educativa, nos hemos volcado en ayudar a visibilizar la enfermedad de Álex y recaudar fondos para ACIMET (Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica). Los alumnos y profesores colaborarán comprando su dorsal solidario para la carrera.
Además, ACIMET nos ha facilitado su número de cuenta para todo aquel que quiera colaborar con alguna aportación (dorsal 0):
ES30 2100 3871 6002 0029 6339
Queremos hacer una mención especial a todas las empresas que se han involucrado patrocinando y colaborando con nosotros. Gracias a todos vosotros podremos celebrar este gran evento solidario para dar a conocer la enfermedad de Álex. ¡Sin todos vosotros esto no sería posible! ¡Muchas gracias!
