El 6 de octubre se celebra en el mundo el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.
Origen del Día Mundial de la Parálisis Cerebral
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.
La primera campaña se denominó“Cambiar mi mundo en 1 minuto” y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.
Lema 2024:Envejecer. Decidir. Vivir
El envejecimiento es un proceso natural al que todas las personas nos enfrentamos. Para las personas con parálisis cerebral, además, representa un desafío porque aparecen nuevas necesidades a las que familias, entidades ASPACE y la Administración Pública deben responder. La parálisis cerebral ya es, por sí sola, un reto sociosanitario significativo: una discapacidad de base física, que puede venir acompañada de otras discapacidades, así como de necesidades de apoyo intelectuales, comunicativas y en el ámbito de la salud, entre otras. Esta realidad requiere un abordaje específico y especializado con el que construir para cada persona un abanico de apoyos personalizado que promueva su vida independiente. Además, el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo, por lo que requerirán apoyos personales continuos para todas las actividades de su día a día.
Envejecer. Decidir. Vivir. Este lema es nuestra visión para el futuro. Las personas con parálisis cerebral muestran signos de envejecimiento a partir de los 35 años, antes que el resto de la sociedad. En cada caso, estos signos surgen en un orden diferente, más o menos evidentes, pero siempre de forma prematura. La movilidad disminuye, el dolor se hace más frecuente, las habilidades cognitivas se ven afectadas, la menopausia llega antes de lo esperado y los problemas de salud mental son más frecuentes. Estos síntomas de envejecimiento prematuro tienen un gran impacto en la calidad de vida. Pero las personas con parálisis cerebral afrontan una realidad en la que su proceso de envejecimiento es ignorado y sus necesidades de apoyo no se atienden adecuadamente.
