Entrevista a Raquel Aranda Ruiz, divulgadora sobre las enfermedades raras.

Raquel Aranda Ruiz, como la llaman sus compañeros de Onda Cero Castilla la Mancha, «Un Ángel para los niños enfermos». Su trayectoria que va desde Miss o azafata en Telecinco a colaboradora en radio y televisión, quiromasajista o emprendedora. Y actualmente también divulgadora y defensora de los niños con enfermedades raras.

…un médico le dice a una mamá: “Con su hija no hay nada que hacer, lo que tiene que dejar es que se muera”

 

En pocas palabras… ¿En qué consiste una enfermedad rara?

Pues enfermedad rara o poco frecuente, que también se llaman así, es aquella que afecta a un número absoluto de personas o en una proporción reducida de la población. Hay algunos países que también tienen unas definiciones distintas, pero exactamente esa es la definición concreta de una enfermedad rara.

¿Cómo llegaste a introducirte en el mundo de las enfermedades raras?

“…me di cuenta que tenía para curarla un medicamento, el medicamento más caro del mundo, que es el Zolgensma, que era de 2,1 millones de euros…”

Eso fue en la pandemia, teniamos muchísimo tiempo libre, teníamos que particularmente necesitaba emplear mi tiempo en algo fructífero. Yo padecí cáncer hace cinco años y bueno pues empecé a hablar de mi enfermedad, que era una de las cosas que me da muchísimo miedo, ponerme en frente de una cámara o ponerme en un micrófono y hablar de mi enfermedad. Ya a raíz de ahí, se puso conmigo la asociación de Josep Carreras diciéndome que, si por favor podía contar mi historia, yo la conté, con lo cual ayudamos a muchísimas personas, porque siempre cuando uno tiene una experiencia propia puede hablar mejor y ayudar a más personas aún si cabe. A raíz de estar metida en el tema este de ‘tik tok’ y todo, me llegó el caso de una niña de Latinoamérica, con una enfermedad muy rara que se llama AME, que es Atrofia Muscular Espinal tipo 1, y empecé a mirar esa historia porque me conmovió bastante. Cuando me di cuenta que tenía para curarla un medicamento, el medicamento más caro del mundo, que es el Zolgensma, que era de 2,1 millones de euros o de dólares, como lo queramos poner, y dije narices como puede ser que una enfermedad tan rara no tenga investigación y aparte de tener muy poca investigación, tenga un medicamento de tan elevado coste, quien puede pagarse eso. Y fue a raíz de ese caso, de esa enfermedad, cuando yo me puse a investigar que tenía que haber muchas más. Así fue cuando yo comencé y empecé a ver muchas y muchas y muchas y muchas enfermedades que no tenían diagnóstico, que eran muy caros los medicamentos y que no había investigación y que tampoco se hablaba de ellas y fue a raíz de mi niña Bianca de “Todos somos Bianca”, que final la salvamos, cuando yo me empecé a interesar por las enfermedades raras.

¿Crees que una concienciación por parte de la sociedad sobre las enfermedades raras mejoraría esta situación?

“porque los raros no son ellos los raros somos nosotros”

Yo creo que si la gente se concienciará de que son humanos, son personas como tú y como yo, creo que si la gente empatizara un poco con este tipo de personas, que tienen patologías o síndromes o enfermedades raras, que no tienen nada que ver una cosa con la otra, pero bueno en general son personas diferentes porque tienen un modo de vida diferente no porque en ellas sean diferentes, porque los raros no son ellos los raros somos nosotros, necesitan que empaticemos con ellos, la sociedad necesita verlos como uno más, necesita facilitarle la vida, si la gente se concienciará de que hay que ayudarles, de que los vieran como personas como tú y como yo, que no los vieran con ningún tipo de diferencia, creo que la humanidad para nosotros o sea para todos y sobre todo para ellos, que es lo más importante, la vida sería muchísimo más fácil. Se deberían de mirar esas personas con los ojos que nos miramos todos, no con unos ojos diferentes. Vuelvo a repetir que los raros no son ellos, los raros somos nosotros. Falta todavía por concienciar a la sociedad, de que hay personas que necesitan un modo de vida, o que tienen un modo de vida, diferente al nuestro y eso todavía queda muchísimo por luchar y muchísimo por hacer.

¿Qué actividades haces a lo largo del año? ¿Dónde se suelen llevar a cabo, en redes solo o también otros medios?

“Yo regento un salón de apuestas, luego aparte soy quiromasajista y en los ratos que puedo sacar libres me dedico, sin ánimo de lucro, a dar voz y visibilidad a enfermedades raras a síndromes a negligencias”

Yo regento un salón de apuestas, luego aparte soy quiromasajista y en los ratos que puedo sacar libres me dedico, sin ánimo de lucro, a dar voz y visibilidad a enfermedades raras a síndromes a negligencias también. Porque hay muchísimas negligencias médicas y sociales, me llegan casos, me informó de esos casos y los grabó en mi móvil y los enseñó a todos ustedes. No me da tiempo a aburrirme, vuelvo a repetirte que tengo un salón de apuestas, llevo el personal de otro más que es un negocio familiar y no me da tiempo a aburrirme, pero cuando tengo un ratito lo dedico a dar voz y visibilidad a todas estas cuestiones. Yo lo plasmo a través de mis redes sociales, también facilitó un email para que la gente se pueda poner en contacto conmigo, porque no todo el mundo tiene redes sociales, no todo el mundo, sobre todo gente que es un poco más mayor, pues a lo mejor no las sabe manejar muy bien y entonces yo habilite un correo electrónico que se llama yoosdoyvoz@outlook.es, donde también se pueden poner en contacto conmigo. Y ahora desde hace unos meses, estoy trabajando en Onda Cero Castilla la Mancha Televisión, donde hemos hecho un programa muy bonito, y donde también tengo un programa mensual, donde también doy visibilidad y doy voz a todas estas cuestiones. Me han dado esa oportunidad, y estoy muy muy contenta de haberlo hecho, y que me hubieran dado esta oportunidad por supuesto.

¿Tienes alguna acción próxima que vas a hacer para promocionar tu lucha contra las enfermedades raras?

“Pues la verdad que estamos ahora en Villatobas. Si, quiero ayudar a la carrera solidaria que se quiere hacer en Villatobas para que la gente siga concienciándose”

Pues la verdad que estamos ahora en Villatobas. Si, quiero ayudar a la carrera solidaria que se quiere hacer en Villatobas para que la gente siga concienciándose, para recaudar fondos, todo también organizado por personas de allí por Jose María Sarriá, que está muy involucrado y por, cómo no, para ayudar a la Tita Nani, a la asociación “solidaridad con nuestros niños”. Todo lo que sea aportar y poder ayudar, en este caso es esta carrera, pero tengo algún que otro proyecto en mente que también lo comunicaré en breve, que va a ser muy bonito y muy humano, yo creo que todo el mundo se va a emocionar muchísimo porque es un proyecto que lo llevo barajando bastante tiempo y va a ser referente también a las enfermedades raras y lo que sí es que no puedo hablar de ello todavía hasta que no me lo concreten al cien por cien, pero si hay cosas pendientes muy buenas para poder seguir ayudando a la investigación para estos niños.

¿cómo te hace sentir el hecho de saber que hay muchos pacientes y familiares cuya esperanza está puesta en investigar sobre estas enfermedades?

“para mí los niños son unos guerreros, pero los papás son los siguientes guerreros, son personas extraordinarias”

Pues mi valoración es hacia las familias que están luchando permanentemente por conseguir investigación para las enfermedades de sus hijos, sobre sus familiares, los veo unos grandes luchadores, considero que son personas de otro mundo, porque no se cansan de luchar, me da alegría porque tienen una fortaleza inmensa, pero me da también muchísima pena, porque gastan muchísimas energías en encontrar soluciones para las enfermedades de sus niños o de sus familiares, y no paran de luchar, se unen, aparte me gusta muchísimo porque hacen carreras, rifas y no dejan de hablar en redes sociales, y comparten absolutamente todo, exponen la enfermedad de sus niños y continuamente para que la gente las conozca, no dejan de luchar, para mí los niños son unos guerreros, pero los papás son los siguientes guerreros, son personas extraordinarias, yo creo que cuando una mamá o un papá le toca convivir con un niño que ha nacido especial, ellos se convierten en guerreros forzosos y para mí son los auténticos héroes, aparte de los niños de estas historias.

¿Cómo valoras el apoyo de la Administración en la investigación de las enfermedades raras?

…un médico le dice a una mamá: “Con su hija no hay nada que hacer, lo que tiene que dejar es que se muera”

Bueno, pues si lo tengo que decir honestamente, y yo soy muy honesta, no hay mucho apoyo de las administraciones hacia estos temas. Luego se juega mucho con las rifas, que yo siempre lo digo, hay medicamentos que salvan vidas, como por ejemplo el Zolgensma y no lo aprueban, no luchan por ello. Se hacen un montón de cosas con famosos, por ejemplo, se gastan un dineral en medios de comunicación, y se gastan un dineral en privatizar, en llevar policía, guardia civil, hacen un despliegue de medios descomunales, gastando una barbaridad, y cuando a la hora de apoyar una enfermedad rara, o a la hora de pedir investigación para estas enfermedades raras, parece que se lavan las manos o me da la sensación. Es como un caso que tengo muy cercano, que no puedo hablar mucho de él, donde un médico le dice a una mamá: “Con su hija no hay nada que hacer, lo que tiene que dejar es que se muera”. No señores míos, hay niños que mueren todos los días, y se puede gastar el dinero en investigación en vez de muchas gilipolleces, que a veces es en el que se gasta, porque se gasta muchísimo dinero en tonterías, en idioteces, la gente se gasta cientos de miles de millones en hacer conciertos y en privatizar una zona, para hacer un concierto de un famoso, pero no se gastan tantos millones en donarlo para hacer investigación para el cáncer infantil, para las enfermedades raras, para los síndromes, y que cada vez hay más, cada vez hay más y son más sonoros, y cada vez nacen más niños con este tipo de patologías, y no, yo no estoy muy contenta con la administración, ni creo que se estén valorando las vidas de los niños como se debería de valorar, es mi opinión y lo tengo que decir.

¿Crees que una persona con una enfermedad rara posee la información suficiente para hacer frente a su situación/enfermedad?

“saben amar más que nosotros y mejor”

A ver, te repito lo de antes, las personas con una enfermedad rara no están sordos, mudos y ciegos, tienen sentimientos como tú y como yo, y ellos saben, el 90% de ellos saben, perfectamente que no están al 100%, que tienen algo que les está entorpeciendo su vida y que necesitan curarse. Ellos saben amar, saben hablar, saben amar mejor que nosotros, tienen sentimientos, saben perfectamente qué es lo que tienen perfectamente, y conforme van avanzando en su edad mucho más. Es que la gente se piensa que porque alguien tenga una enfermedad rara, que es una persona que no se entera de nada y no es verdad, son mucho más inteligentes que nosotros, porque sufren desde que nacen y ese sufrimiento les hace ser unos grandísimos guerreros, y son capaces de llevar su vida dentro de unas limitaciones. Y por eso pedimos tanto por un diagnóstico y por qué se investiguen las enfermedades raras, para que ellos tengan una mejor calidad de vida, es que es importantísimo. Pero ellos, yo es una frase que quiero que destaques “saben amar más que nosotros y mejor”

El diagnóstico precoz de la enfermedad es un factor determinante para el paciente. ¿Cree que el colectivo médico está suficientemente preparado para diagnosticar una enfermedad rara?

“El detectar esas enfermedades con antelación sería un avance grandísimo, sobre todo en el embarazo”

No lo está, falta muchísima información, falta muchísimo estudiar, pero si no hay dinero para la investigación, esos médicos, enfermeros no lo pueden saber, es decir no están cualificados, ni están preparados para determinar una enfermedad. No, porque no hay investigación, vuelvo a repetir, no es que ellos no estén cualificados para efectuar su trabajo, por supuesto que sí, pero al no tener información y al no haber cursos, ni les ni les hacen estudiar sobre X enfermedades raras, pues cuando llega alguien pues no lo saben determinar, hay muchas de ellas que no saben qué es y a lo mejor cuando te hinchan a medicamentos y a pruebas, quizá al estar dos años llena de medicamentos detectan que tienes equis. A no ser que sea una enfermedad rara o que sea un síndrome o alguna otra patología que se vea, como por ejemplo el síndrome de Tourette, que tienes espasmos y que tienes que tiembla tu cuerpo, que se ve así a primera vista, y que puedan quizás determinarlo, no están preparados, ni muchísimo menos, o sea para nada. Detectan que el niño tiene AME cuando nace, a los 3, 4 o 5 meses, o al año incluso algunos de ellos. Pero ellos cuando ven que no pueden mover sus manitas, o sus bracitos, o la cabeza no la sostienen, empiezan a hacerle pruebas, pero como no hay un diagnóstico fehaciente, ni hay pruebas, ni hay estudios, pues se hacen 58.900 pruebas hasta determinar que tu niño o tu niña tiene en este caso AME, por ejemplo.

No, no están cualificados ni muchísimo menos. El detectar esas enfermedades con antelación sería un avance grandísimo, sobre todo en el embarazo, porque ya te preparas para lo que te viene, te preparas que tu niño va a nacer con x patología, o x enfermedad, pero tampoco se detecta en el embarazo, o sea el 90% no se detecta en el embarazo, se detectan cuando nacen y al paso del tiempo. Sería maravilloso que se detectaran las enfermedades raras con rapidez. Si existiera un diagnóstico para ella, sería buenísimo que pudieran poner el diagnóstico rápido y enseguida para que ese niño tenga calidad de vida y no esté como algunos de ellos, que están los pobres que no saben los padres qué hacer, no saben si darle un medicamento ,si no dárselo, uno se lo quita, otro se lo pone, uno le hace una prueba, otro tiene que irse a otro hospital, tienen que viajar a otros países, a otras ciudades, costeándoselo ellos, que es otra de las cosas que quiero decir, que tampoco hay ayudas para los padres y las familias que tengan niños con enfermedades raras

Y para acabar… ¿Algún mensaje que quieras transmitir a la gente?

“que les ayuden un poquito más, que son niños, porque al final es nuestro futuro y se los están cargando, los están dejando morir, y es muy crudo, pero es la realidad, los están dejando morir.”

En primer lugar, decirle a todo el mundo que hay que empatizar, que hay que ayudar a estas personas que tienen una enfermedad rara, a reintegrarlos en la sociedad, a que ellos sientan que son uno más, que son como nosotros, vuelvo a repetir que los raros somos nosotros no son ellos. También que se les respete, es importantísimo que les tengan respeto, porque bastante mal lo pasan ellos y las familias, como para que también de la sociedad obtengan el rechazo, eso es inhumano. Por otro lado también quiero decir a las administraciones públicas, al departamento, al ministerio de sanidad, que por favor ayuden más a las familias que tienen niños con enfermedades raras, que les apoyen económicamente, y que a ellos sí les hace falta el dinero, porque a veces para intentar salvar la vida de su hijo tienen que irse a diferentes hospitales de diferentes ciudades, y eso no hay nada que se lo cubra, nadie le da un euro para que esas familias puedan viajar, y hay muchos padres que han tenido que dejar de trabajar, porque no pueden dejar a su niño solo, porque tampoco pueden pagar una persona para que se quede con ellos, porque, como he dicho anteriormente, no hay una cualificación, la gente no está preparada, los médicos no están preparados para atender a los niños con enfermedades raras, aparte las madres y los padres, yo siempre digo que son médicos sin estudiar, porque se convierten en médicos, ya que no hay personas que conozcan mejor a sus hijos que ellos mismos. Entonces pues que todo esto se sepa, que les ayuden un poquito más, que son niños, porque al final es nuestro futuro y se los están cargando, los están dejando morir, y es muy crudo, pero es la realidad, los están dejando morir. Pido desde aquí que se apoye a la asociación “Solidaridad con nuestros niños”, que es una asociación sin ánimo de lucro, que hace carreras solidarias, que con sus propias manos, Tita Nani hace pulseras, llaveros, cosas monísimas que estamos vendiendo en diferentes puntos, que cada vez somos más, que son dos euritos a lo mejor una pulsera, pero que todo va para la investigación de las enfermedades raras, que apoyemos a estas asociaciones que luchan, vuelvo a repetir, sin ánimo de lucro por ayudar a estas familias a estos niños, y que colaboren un poquito más los ayuntamientos de las distintas localidades donde se hacen carreras solidarias, que no obtenemos apoyo de ellos, no obtenemos apoyo de los políticos, no obtenemos apoyo de los alcaldes, no tenemos apoyo de los concejales. Vamos a realizar una carrera solidaria y nadie es capaz de acercarse a ayudarnos a promocionarlo y por lo menos que se vea como un evento más, como cuando se hace una corrida de toros o cuando se hace un partido de fútbol o cuando se inaugura la calle a un famoso, pues esto es una inauguración más, es una carrera más, es un acto más y con un mensaje muy claro que es ayudar a los niños con enfermedades raras. Este es el mensaje que yo me gustaría lanzar.

Entrevista de José María Sarriá 

Corresponsal de El Consistorio en Villatobas